Mi relación con la fibromialgia.
Llevo un tiempo escribiendo posts relacionados con la Fibromialgia, comentando mi apoyo a grupos como #IMHEART y apoyando su enorme iniciativa e incluso pidiendo que mis contactos colaboren con todas estas campañas pero nunca me he parado a contar cual es mi relación con esta enfermedad.
Hoy en día ya es una enfermedad más conocida pero mi relación con ella no viene de hace poco, más bien tiene unos 13 o 14 años, que fue cuando a mi madre le diagnosticaron una enfermedad de la que apenas habíamos escuchado hablar. Como cualquiera a mi me entró miedo al escuchar eso de FIBROMIALGIA “¿De qué iba eso? ¿Una enfermedad crónica y degenerativa mi madre? Que va, eso no podía pasar.”
Evidentemente en ese momento sentía que se me caía el mundo encima y sobre todo al ver lo poco que se había estudiado la enfermedad por entonces. Por ese entonces era una enfermedad que no se veía y que casi se diagnosticaba por “descartes” como quien dice. Aún recuerdo aquella época en la que no paraba de hacerse pruebas y no encontraban nada hasta que alguien dio con la tecla por fin, después de mucho y mucho buscar. De ahí que mi foto sea con los ojos cerrados, no está elegida al azar ya que es una enfermedad que no ves pero sientes muy dentro todos sus efectos a diario.
¿Qué es la fibromialgia?
Para los que no la conozcáis y no sepáis de que hablo os copio de un blog relacionado con la enfermedad donde explican mejor que yo la enfermedad:
La fibromialgia es un trastorno que causa dolores musculares y fatiga (cansancio). Las personas con fibromialgia tienen “puntos hipersensibles” en el cuerpo. Estos se encuentran en áreas como: el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos y las piernas. Los puntos hipersensibles duelen al presionarlos.
Las personas que padecen de fibromialgia pueden también tener otros síntomas, tales como:
• Dificultad para dormir
• Rigidez por la mañana
• Dolores de cabeza
• Periodos menstruales dolorosos
• Sensación de hormigueo o adormecimiento en las manos y los pies
• Falta de memoria o dificultad para concentrarse (a estos lapsos de memoria a veces se les llama “fibroneblina”).
Se puede tener dos o más afecciones crónicas del dolor al mismo tiempo. Entre estas afecciones están el síndrome de fatiga crónica, la endometriosis, la fibromialgia, la enfermedad inflamatoria del intestino, la cistitis intersticial, la disfunción de la articulación temporomandibular y la vulvodinia. No se sabe si estos trastornos tienen una causa común.
Como podéis ver no es una enfermedad que influya poco en tu vida, quizás sea al revés si nos ponemos a pensarlo. Imaginad esta situación todos los días:
“Despertarte todos los días posiblemente después de haber dormido menos horas de lo normal con dolores en todo el cuerpo. Intentar levantarte y que te duelan las articulaciones y que los peores días te sientas un poco acartonado con cierta limitación de movimientos.”
Tiene que ser muy jodido llevar eso adelante durante todos los días. Días que estás mejor y días que estás que no te puedes ni mover y sobre todo, no saber como vas a estar físicamente al despertarte.
¿Cómo se lucha contra ella y como la combatimos en casa?
Pues la forma más común de luchar contra la enfermedad es llevar un estilo de vida saludable, hacer ejercicio (soportando el dolor, claro está), acudir al fisioterapeuta casi de manera sistemática y en las situaciones cuando ya no se pueda tolerar más el dolor recurrir a ciertos medicamentos que calmen el dolor. Mi madre vive una situación especial si hablamos de cómo lucha contra ella. No sabemos muy bien la razón pero tiene una alergia a los envoltorios de las pastillas (para que todos lo entendamos, al plástico de colores que envuelve ciertas pastillas) y a algunos medicamentos por lo que tiene muy limitado el uso de medicamentos con lo que muchas veces tiene que soportar el dolor y apretar los dientes porque no le queda alternativa. No os imagináis lo que se siente cuando ves a una de las personas que más quieres en el mundo que algunos días le duelen todas las partes de su cuerpo y que le cueste hasta caminar bien, se te rompe el corazón. Pero aún así ella como siempre ha hecho me ha demostrado que es fuerte, quizás tanto que asombra y no se rinde ningún día. Sabiendo que es una enfermedad que te hace más daño cuanto más sedentario eres se ha apuntado a clases de zumba, anda y hace deporte siempre que puede y a todo eso hay que sumarle su trabajo en el hospital.
Aun habiendo algunos días que le cuesta la misma vida dormir no deja sus obligaciones, no se lamenta, no se para a pensar un por qué a mí, simplemente sigue. Sigue intentando mejorar y creedme que lo consigue. Lo consigue enseñándome una de las lecciones más grandes que me han enseñado en mi vida y es que “por jodido que sea tu día a día, por muchas cosas con las que tengas que luchar, por mucho que te duela el cuerpo, por muchos impedimentos que tengas, por mucho que creas que no puedes… SIEMPRE, SIEMPRE, SIEMPRE se puede seguir adelante luchando con una sonrisa. “
Ahora que conocéis mi relación con la enfermedad solo me queda dar las gracias a las personas que forman IMHEART que tienen un proyecto precioso y con el que estaré encantado de colaborar en todo lo que pueda. Pedir que intentéis apoyar proyectos de ese estilo para seguir investigando la enfermedad. Que entréis en su tienda y le echéis un vistazo, que es una manera preciosa de ser solidario y colaborar. Que tienen mil cosas preciosas y que utilizar el deporte para mejorar la sociedad creo que es una de las mejores iniciativas que podemos tener hoy en día y más con la que nos está cayendo. Muchas gracias a todos los del equipo por haber creado algo tan bonito y ponerle corazón a una enfermedad tan jodida.
Y sobre todo:
Gracias mamá, por ser tan grande.
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Os dejo la web de IMHEART por si queréis colaborar con la causa, sólo tenéis que pulsar el logo más abajo y os llevará a la web directamente. Os podéis pasar por su tienda y pillaros un BUFF tan guapo como el que sale en la foto y del que irá destinado el dinero al estudio de la enfermedad.
Muchas gracias 😀
http://www.yosoyimheart.org/
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